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  孙女士是一位先天性肾上腺增生病患者,需要终生服用醋酸氢化可的松片来保持身体机能。据她回忆,3年前,规格为100片/盒的醋酸氢化可的松片,价格仅为54元。但去年下半年,该药价格开始暴涨,最高涨到两三百元,到今年4月中旬前后,全国甚至出现一药难求的局面,大约持续了10天左右,随后价格再次狂飙到800元,一些二手平台甚至要价1000元。

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  据了解,目前中国已知的罕见病数量有1400余种,涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加,罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言,依然面临着长期治疗的沉重负担,如果“保命药”在此时涨价,对他们而言,将是巨大的压力。

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  那中国呢?未来十几年,总体来说中国经济还是乐观的。但中国的(年新生)人口规模从1980年代的2500万左右,到90后00后的每年1500万,已经下了一个台阶,现在只有不到1000万了,肯定会给未来中国经济的竞争力带来负面影响。这个影响要延迟到十几二十年之后,所以需要很多切实的政策落实。

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